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运动神经元病是一种严重的进行性致死性的神经退行性疾病，虽然没有一项治疗可以改变其最终结局，但每名患者都有选择的权利。对于坚持的患者，医生更多地是常常去帮助，总是去安慰。如何管理这类肌病？2016 年英国国家卫生与保健优化研究所（NICE）最新发布的《运动神经元病（MND）评估和管理指南》，全文详尽介绍了 MND 从诊断到评估、临床处置、各种循证证据及临床研究规范，是 MND 专业人员很好的实践参考。

2016 年 5 月 7 日在复旦大学附属华山医院顺利召开的首届「丁香园神经肌病时间」学术会议上，上海复旦大学附属华山医院的陈嬿教授作了题为《运动神经元病的评估与管理——2016NICE 指南解读》报告，从疾病诊断体系、管理体系、对症处理及各项功能改善等方面并结合现实状况与国内外差异对指南进行解读，强调了 2016NICE 指南更加注重以人为本的特点。

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